“由于NHS的繁文缛节,我的女儿被判处死刑 - 必须要做的事情”

2018-10-29 01:08:05

作者:第五妾嗪

看着他们生病的女儿贝瑟尼遭受危险的癫痫发作并处理日常疼痛对于父母卢克和斯蒂芬妮·鲁德威克来说已经足够困难但是,知道有一种可以挽救她的生命的药物可以挽回九年的痛苦更加难以忍受

- 因为NHS的官僚主义现在卢克已经将这个家庭43.5万英镑的房子投入市场,以资助每年36,000英镑的治疗费用,这将治疗宝宝患有大脑,肝脏和右肾的肿瘤的罕见遗传疾病她的医生处方抗癌药物依维莫司(Everolimus)将减少她的生长并停止每天多达50次的健康但由于NHS的繁文缛节,它不能被批准用于她的病情,34岁的Tuberous Sclerosis Complex Heartbroken Luke说: “如果没有这种药物,我的女儿将被判处死刑”这被证明是非常有效的我们的顾问已经开处方并说它是最好的药物“这是我们唯一的希望缩小她的肾脏肿瘤并帮助缓解癫痫症“基本上我的女儿可能因NHS繁文缛节而死亡有人需要尽快拔出手指”我不得不将房子推向市场,因为这是我们唯一的方法能够负担药物“作为父亲,你买房子为你的孩子提供保护并保护他们你不应该出售它来支付治疗费用”如果你死于癌症,可以在NHS上使用依维莫司但是因为她没有癌症并且患有罕见疾病,所以不会给她“这是一种耻辱,因为这种药物对患有这种疾病的人有100%的成功率

每项研究都表明服用依维莫司的每个人都不需要手术,因为它缩小了肿瘤“它应该可供任何人使用我们缴税”我们已经得到了处方,所以如果我们能找到钱将私下支付它“尽管被告知TSC是罕见的,卢克,谁遭受了中风和脑疝两年之前,由于大约30人已申请救命医学肾脏专家克里斯金斯伍德博士,他在布莱顿的皇家苏塞克斯郡医院工作,被称为贝瑟尼的情况“可怕, “他补充说:”如果对这种药物的有效性存在争议,那就不会那么糟糕但是它的成功是非常成功的,副作用很小“人们被剥夺了它的事实令人震惊”结节性硬化症协会是竞选为Everolimus提供给TSC首席执行官Jayne Spink的人说:“乞丐认为NHS英格兰没有采取行动这是纯粹的官僚主义,这使得人们的生命处于不必要的风险之中”毫无疑问,这种药物起作用“Bethany出生时患有TSC,但直到18个月才被诊断出她现在大脑上有大约25个小肿瘤,这些肿瘤导致了这种情况还有一个10厘米的肾脏生长卢克,住在东萨塞克斯郡的Portslade的一个四床家,有斯蒂芬妮,伯大尼和他们的其他孩子布兰登,12岁,瑞秋,五岁,说他生病的女儿现在坐在轮椅上“50% “兼职特易购工作人员补充说:”我必须把她带到不理想的房子周围每晚她痛苦地尖叫她失眠“作为父母,看着你的宝宝患上肾脏肿瘤是可怕的只是不断增长和成长“但依维莫司是一种抑制剂,因此它可以阻止肿瘤生长”它也可以预防癫痫发作Bethany每天有50次癫痫发作,从早上4点到晚上11点上升

布兰登和瑞秋也很难癫痫发作“Bethany真的不知道什么是癫痫发作她错了,你无法解释她只是知道她的肚子疼“但她设法保持相当快乐和气泡”NHS英格兰已经拒绝了32次提供药物资金的请求,因为它在两年前获得许可一旦它获得五或更多请求它必须确定有关药物的资助政策但批评者,包括结节性硬化症协会,声称它迄今未能这样做今年,卫生服务期刊报告说,延迟导致至少两次“绝对可预防”的死亡斯宾克先生说:“我认为,最初约有10个申请达成一致”但是,这引发了英国国民健康服务体系对所有新申请的限制,直到他们制定并同意了一项关于处方的政策“这是我们不满意的延迟因为人们有死亡的危险 更糟糕的是,这种药物可以广泛用于欧洲和美国许多其他国家的TSC患者“我们现在需要这种药物来帮助大约30人的重症监护”TSC运动得到了Poirot演员David Suchet的支持

他的孙子孙女被诊断患有衰弱状况英国国民健康服务体系的一位女发言人说:“NHS英格兰正在考虑制定Everolimus的临床政策,作为我们来年工作计划的一部分,以及其他大量的其他指标相互竞争的优先事项“这些包括与NICE合作以确定这些适应症是否将被纳入他们的计划中”NICE证实它没有就Tuberous Scleroris病症的治疗方法提出任何指导,并表示它没有许可药物,这是药物的工作和医疗保健产品监管机构(MHRA)一位发言人说,卫生部负责向NICE转介他补充说:“到目前为止,我们还没有被要求查看依维莫司的这种情况”